بیماری‌های خاص و صعب العلاج، چه بیماری هایی هستند؟

به گزارش روابط عمومی دانشکده پیراپزشکی سرخه، در علم پزشکی تعریفی تحت عنوان بیماری خاص وجود ندارد. بیماری‌های خاص به شرایطی پزشکی گفته می‌شود که میزان شیوع آن در جامعه آماری بسیار کم بوده و برای درمان آن‌ها باید شرایط ویژه‌ای فراهم گردد. در حقیقت، این نوع از بیماری‌ها درمان قطعی ندارند و فرد باید تا آخر عمر تحت حمایت‌های درمانی قرار بگیرد. از این نوع بیماری‌ها در سراسر جهان به نام بیماری‌های نادر نیز یاد می‌شود.

به طور خلاصه انواع بیماری‌ خاص ویژگی‌های مشترکی دارند که عبارتند از:

*مزمن بودن

*عدم درمان قطعی

*سختی درمان

*هزینه بالای درمان

*نیاز به داروهای کمیاب

*شیوع کم بیماری

عنوان بیماری‌ خاص برای اولین بار با تشکیل بنیاد امور بیماری‌های خاص به کار برده شد. این نهاد غیردولتی و مردمی فعالیت خود را از ۱۸ اردیبهشت سال ۱۳۷۵ با هدف ساماندهی و ارتقای وضعیت بیماری‌های خاص در زمینه‌های مختلفی همچون درمانی، دارویی، آموزشی، پیشگیری و… آغاز کرد. به همین دلیل ۱۸ اردیبهشت را روز بیماری‌های خاص نام نهاده‌اند. با تلاش و پیگیری این بنیاد، اختلالات تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی تحت عنوان بیماری‌های خاص به تصویب قانونی رسید.

البته، بیماری‌هایی از قبیل سرطان، ام اس (MS) و ای بی (EB) نیز در گروه بیماری‌های صعب العلاج قرار دارند که بنیاد بیماری‌های خاص از این بیماران حمایت کرده و خدمات درمانی و آموزشی به مبتلایان ارائه می‌دهد. در ادامه با بیماری‌های خاص آشنا می‌شوید.

 آشنایی با انواع بیماری‌ خاص و نادر

تالاسمی

تالاسمی(Thalassemia) یکی از انواع بیماری‌های ژنتیکی و یک اختلال خونی ارثی است که در آن تعداد هموگلوبین‌ها و گلبول‌های قرمز خون در بدن بیمار از حالت نرمال کمتر است. هموگلوبین پروتئینی در گلبول‌های قرمز است که آن‌ها را قادر می‌سازد تا اکسیژن را حمل و نقل کنند. هموگلوبین پایین و تعداد کم سلول‌های خونی، می‌تواند موجب کم خونی شود. هموگلوبین شامل دو زیر واحد مختلف به نام آلفا و بتا است. اگر بدن شخص توانایی تولید کافی از هر نوع زیر واحد را نداشته باشد، سلول‌های خونی به‌طور کامل شکل نمی‌گیرند و توانایی انتقال اکسیژن کافی را ندارند. افراد دچار این بیماری خاص احتیاج به دریافت فرآورده‌های خونی دارند.

هموفیلی

هموفیلی(hemophilia) شایع‌ترین اختلال خون‌ریزی دهنده‌ ارثی است. این بیماران دچار خونریزی‌های مکرر می‌شوند و احتیاج به دریافت فاکتور‌های انعقادی دارند. اختلالات مفصلی از مهم‌ترین مشکلات این بیماران است.

دیالیز

دیالیز نوعی درمان است که برای بیماران دچار نارسایی کلیه استفاده می‌شود. دیالیز دو نوع خونی و صفاقی دارد.

نارسایی مزمن کلیه

نارسایی مزمن کلیه(Chronic renal failure) به شرایطی اطلاق می‌گردد که کلیه‌ها عملکرد خوبی نداشته و کاهش عملکرد آن‌ها طی ماه‌ها و سال‌ها شدیدتر شود. شایع‌ترین دلایل آن دیابت و فشار خون بالا است. درمان و کنترل این بیماری خاص رعایت رژیم غذایی، دیالیز و پیوند کلیه می‌باشد.

سرطان

تقسیم و رشد نامتقارن و غیرعادی سلول‌های بدن باعث بروز انواع سرطان(Cancer) می‌شود. علت سرطان هنوز ناشناخته باقی مانده است. اما محققان احتمال می‌دهند که عوامل ژنتیکی یا عوامل محیطی مانند مواد رادیواکتیو، مواد شیمیایی و سمی، قرار گرفتن در معرض پرتوهای مضر نور خورشید و رادیکال‌های آزاد می‌توانند موجب اختلال در فعالیت‌ سلول‌ها شوند. در حال حاضر شیمی درمانی، پرتودرمانی، جراحی و ژن‌درمانی، شناخته شده‌ترین روش‌های کنترل این بیماری خاص و درمان سرطان است.

ام اس

ام اس(MS) یا فلج چندگانه، نوعی بیماری مزمن است که به اعصاب در طناب نخاعی و مغز آسیب می‌رساند و منجر به طیف گسترده‌ای از علائم مانند از دست دادن کنترل عضلات، اختلالات بینایی و تکلم می‌شود. این بیماری در زنان و جوانان شایع‌تر از مردان و سالمندان است. دلایل این بیماری ناشناخته است. با این حال، گمان می‌رود که کمبود ویتامین D ، استرس و اختلالات عصبی منجر به بروز و تشدید این بیماری می‌شوند. از جمله روش‌های کنترل ام اس می‌توان به مصرف داروهای مسکن درد، ضد افسردگی، ضد تشنج و فیزیوتراپی اشاره کرد.

ای بی

بیماری پروانه‌ای یا اپیدرمولیز بولزا(EB) خانواده‌ای از اختلالات ژنتیکی نادر است که بر بزرگترین اندام بدن یعنی پوست تأثیر‌ می‌گذارد. افراد مبتلا به ای‌بی فاقد پروتئین‌های مهم که دو لایه پوست را به هم متصل می‌کند، هستند. بدون این پروتئین‌ها، پوست از هم جدا می‌شود، تاول می‌زند و برش ایجاد می‌شود که منجر به درد شدید ، پارگی و زخم‌هایی می‌شود که ممکن است هرگز بهبود نیابد. اکثر بیماران پروانه‌ای، از طریق ژن‌های معیوبی که از پدر و مادر خود به ارث می‌برند به این بیماری خاص دچار می‌شوند. اما در موارد کمی ممکن است بر اثر جهش ژنتیکی به بیماری ای‌بی دچار شوند.

ای‌بی بیشتر در کودکان شیرخوار مشاهده می‌شود. بعضی از نشانه‌های آن ممکن است در دوران نوجوانی بروز پیدا کند. به طور کلی بیماری پروانه‌ای درمانی ندارد، اما ممکن است در موارد ضعیف آن، با بالا رفتن سن کمتر شود و یا از بین برود. به‌علت حساسیت، لطافت و آسیب‌پذیر بودن پوست بیماران ای‌بی، نام پروانه‌ای برای این بیماری انتخاب شده است.

١٠٧ بیماری ابلاغی از سوی وزارت بھداشت مشمول حمایت ھای صندوق بیماری ھای خاص و صعب العلاج شامل تالاسمی، ھموفیلی، ام اس، بیماران دیالیزی (دیالیز خونی و دیالیز صفاقی)، موکوپلی ساکاریدوز، بال پروانھ ای، انواع تیپ ھای اس ام ای، سیستیک فیبروزس، اوتیسم، سرطان، پرفشاری شریان ریوی، سکته  مغزی، پیونداعضا (شامل سلول ھای بنیادی خونساز، کلیه  کبد، قلب، پانکراس، روده، ریه )، مزمن روانی، رتینوپاتی دیابتی، صرع مقاوم دیستروفی ھای عضلانی است . به  درمان، جراحی ھای DBS برای بیماران (پارکینسون، دیستونی، ترمور، تیک، تورث) ، بیماران با آسیب شنوایی شدید و .....

بسته خدمتی بیماران خاص و صعب العلاج در صندوق بیماران خاص را  شامل بیماری هایی  که  از تعھدات سازمان ھای بیمه  گر در پوشش خدماتی که  به  تایید مراجع ذیصلاح رسیده باشد، می توانند  استفاده کنند. پرداخت ھزینه  ویزیت، دارو، خدمات پزشکان، خدمات پاراکلینیک و توانبخشی اعلام کردو  بیان داشت:  که این   بیماران می بایست ابتدا در صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج عضو شوند تا ١٠٠ درصد ھزینه  ھای این بیماران در بخش ھای دولتی و ٨٠ درصد ھزینه  ھا در بخش خصوصی پرداخت شود.

به منظور برخورداری از مزایای ترتیب داده شده در اساسنامه  صندوق بیماری ھای خاص و صعب العلاج، این بیماران اعم از بیمه  شدگان سایر سازمان ھای بیمه  گر و یا افراد فاقد پوشش بیمه  پایه ، باید در سامانه  شھروندی سازمان بیمه سلامت ایران به آدرس زیر ثبت نام کنند پس از ثبت نام یکی از حالت ھای زیر صورت می گیرد:  

ir.bimehsalamatiranian

بیماری های تالاسمی، ھموفیلی، ام اس، بیماران دیالیزی (دیالیز خونی و دیالیز صفاقی)، موکوپلی ساکاریدوز، بال پروانھ ای، انواع تیپ ھای اس ام ای، سیستیک فیبروزس، اوتیسم، پیونداعضا (شامل سلول ھای بنیادی خونساز، کلیه  کبد، قلب، پانکراس، روده، ریه )، رتینوپاتی دیابتی و... از بیماری هایی هستند که توسط اداره بیماریهای خاص معاونتهای  درمان دانشگاهها  نشاندار شدن انجام می شود.

 در صورتی که  اطلاعات متقاضی در بانک سامانه  بیماری ھای خاص و صعب العلاج وزارت ((RDAموجود باشد ، پس از تکمیل مراحل ثبت نام، انتساب مربوطه به شکل خودکار در سامانه خودکار شهروندی بیمه سلامت انجام خواهد شد. 

در صورتی که عنوان بیماری فرد در بانک سامانه  بیماری ھای خاص و صعب العلاج وزارت بھداشت (RDA (موجود نباشد، پس از ثبت نام فرد، پیامکی مبنی بر ثبت درخواست وی به  شماره موبایل ثبت شده ارسال می شود.

در صورتی که  امکان ورود به سامانه شھروندی برای فرد به ھر دلیلی مھیا نباشد، امکان اقدام از طریق دفاتر پیشخوان طرف قرارداد ھمچنین ادارات بیمه  سلامت نیز میسر است .

امیدواریم با اطلاع رسانی مناسب افراد مشمول در این صندوق ثبت نام نمایند. تا از این طریق دغدغه  ھزینه  ھای گزاف درمان از دوش آن ھا و خانواده ھایشان برداشته شود.